I am a Mom: Why do I need to know about Child Life Specialists?

If you are like me, you probably went from a positive pregnancy test to “I hope he has his father´s eyes, his grandfather´s sense of humor, his grandmother´s kindness, etc.” Hoping and expecting to have a healthy pregnancy, delivery and most of all a healthy child.

Life can be like that… or not. In my case the road had a few bumps… I went from “It´s twins!” to “Sit down and listen because it is a high risk pregnancy.” I was a good girl, I listened and I laid down quietly the last two months of my pregnancy trying to keep the boys in my womb until they were ready to come out to the world. And we made it! We had an emergency C-section because my water broke a couple of hours ahead of the scheduled time for the C-section. My boys were born at full term (for twins) and with no complications… for that I will be forever grateful.

Life goes on and children are children and sometimes they get sick. Like I said I have been very blessed and I only had minor bumps on the road. Some of these bumps led me to the hospital a couple of times in Chihuahua, Mexico. A hospital is a challenging environment for a toddler and for the whole family. My first experiences were frustrating because the environment was not child friendly at all. It is hard to explain to an 18th month old baby that he needs to cooperate so that the nurse can start an IV on him. It is even harder for him to understand that he needs to let it be and not pull it off… I could go on and on.

My last experience was in Providence Memorial Hospital in El Paso, TX where they have a Child Life Program in place. Nobody told me of the program, I discovered it myself. At first sight the environment was different, the walls had peaceful ocean animals on them, and there was an “Activity Room” that looked pretty much like a Montessori Classroom with child size furniture, shelves, games and even replicas of some of the medical equipment (Like a wooden MRI). One of the nurses lend me a Radio Flyer wagon so that I could take my child for a ride when he was bored. The experience was completely different.

I asked and they took me to the office of the Lead Child Life Specialist who kindly explained to me about this profession that I instantly fell in love with it! Ten years have passed and I am finally coming close to my dream of becoming a Child Life Specialist.

While doing my internship (With the same Child Life Specialist who kindly gave me the information 10 years ago, and who has been truly a blessing as a teacher) I have learned about the scope of this profession and also I have become aware that only a few people know about it and that it is often misunderstood.

The work of a Child Life Specialist consists mainly of 3 broad categories:

  1. Offering emotional support to the hospitalized child and to his/her family.
  2. Providing opportunities for developmentally appropriate activities and play.
  3. Preparation before medical or surgical procedures/ support and or distraction during procedures.

It will be hard to try to describe in a few paragraphs the full spectrum of what I have seen during my internship, however, I will give it a try!

The emotional support can go from helping a child cope with a new diagnosis, offering support and/or company during a procedure, validating a child’s feelings and needs, validating a parent’s feelings and needs, listening to parent’s concerns, being a companion at end of life moments, creating legacy memories for the family and providing grief and mourning resources for bereavement among others. The child Life Specialist is this non-judgmental presence that many times goes unnoticed but that leaves a great impact. For some patients they can go in and out without seeing a Child Life Specialist or maybe seeing her only once… for recurrent patients like oncology kids they can be a constant comforting figure with whom they establish a long-lasting and trusting relationship.

Child Life recognizes the importance of play in child development. When a child is in the hospital, his/her routines and environment change drastically… many new faces go in and out of the room and it can be stressful or scary for children. Trying to normalize the experience of the child is one of the Child Life Specialist goals. This can be accomplished by providing age appropriate activities and play opportunities. Sometimes this can mean taking a rattle to a baby, sometimes it means sitting down and playing a board game with a teen, doing arts and crafts and many, many more!

There is also medical play. Sometimes a Child Life Specialist can provide activities that help the child express what he or she is going through with a play medical kit and a doll… the child can take the pressure of the doll, read its temperature, give it a shot, etc. Some art activities like painting using needless syringes can be helpful for children that are afraid of shots. Possibilities are endless!

As far as procedural preparation, the Child Life Specialist can explain to a child using age-appropriate vocabulary and information, as well as some props, a procedure or a surgery that he will have and what to expect. One of the aspects that make hospitalizations a scary thing is losing control… by being told what is going to happen and what to expect as well as if there is some decision making where the child can be included, the child gains back a little bit of control, helping him/her to feel better about the experience.

One of the aspects that I love about Child Life is that they don’t lie. They use age appropriate language but they don’t sugar coat things. If it will hurt they let the child know. Child Life Specialists are also children’s advocates and they arrange for parents to be present when possible and for children to be part of the decision making when appropriate. We always have choices… maybe I cannot choose on whether to have an IV or not, but I can choose if I want it on my right or on my left arm. Choices empower children, they feel acknowledged and are therefore more willing to cooperate.

Unfortunately Child Life Specialists do not have magic wands. Sometimes an intervention can go… not as planned! However Child Life Specialists are resourceful people that are there to help you and your child have an easier-less stressful- hospital stay.

In big Children’s Hospitals, Child Life programs are well-staffed. They can have many CLS assigned to different areas. In other hospitals there are not enough CLS to go around. When this is the case CLS prioritize their day and get to see only those patients that have a greater need. However if you know about the program, you can ask your nurse if there is a CLS available and she may be able to see if there is something they can do to help your child (or you!) cope with his/her hospitalization.

It would be great to have Child Life Specialists in every hospital of the world! It is a big dream that has a long way to go! But people like you can help spread the word about Child Life and why their work is so important for our children!

Life in the hospital is different… only those who have experienced it know it. Time as we know it seems to disappear- it can go too slow or extremely fast, situations change in seconds, you are face to face to that very thin thread we call life. It is true, I can say that I have lived some of the saddest moments in the hospital but I also have witnessed the most loving acts ever! And this is because when we are vulnerable, we show our true selves and the connections are at a heart level. Beautiful heart to heart connections.

Now you know and if for some reason you end up with one of your children in the hospital, you can ask for a Child Life, trust me, it makes a big difference! And if you found this information to be useful, please share it!

If you would like to know more about Child Life you can visit http://www.childlife.org

Soy Mamá: ¿Por qué es importante saber que es una Child Life Specialist*?

(*Utilizaré el nombre en inglés ya que no existe una traducción aprobada)

Si eres como yo, probablemente brincaste de una prueba de embarazo positiva a “Ojalá tenga los ojos de su papá, el sentido del humor de su abuelo, la ternura de su abuela, etc.” Con la expectativa y esperanza de tener un embarazo, un parto y sobre todo un bebé saludable.

La vida puede ser así… o no. En mi caso hubo algunos baches en el camino… Pase de “¡Son cuates!” a “Siéntate y escúchame porque es embarazo de alto riesgo.” Me porte bien, escuché y pasé los últimos dos meses de mi embarazo en cama tratando de retener a los niños dentro de mi vientre hasta que estuvieran listos para venir a este mundo. ¡Y lo logramos! Tuvimos una cesárea de emergencia al reventarse mi fuente unas cuantas horas antes de la hora que estaba agendada la operación. Mis bebés nacieron a término (para cuates) y sin complicación alguna, por lo cual estaré eternamente agradecida.

Pero la vida sigue y los niños son niños y a veces se enferman. Como dije antes, he sido muy bendecida y solo he tenido unos cuantos baches en el camino. Unos de estos me llevaron al hospital un par de veces en Chihuahua, México donde vivíamos en ese entonces. El hospital puede ser un ambiente difícil para un niño pequeño así como para su familia, es más puede ser un ambiente difícil para cualquier persona. Mis primeras experiencias fueron frustrantes porque el ambiente no era nada adecuado para un niño de año y medio. Es difícil explicarle a un niño de 18 meses que debe cooperar para que la enfermera pueda ponerle el suero. Más difícil hacerlo entender que debe dejar el suero en paz y no arrancárselo… en fin… la lista podría continuar…

Mi última experiencia fue en el Hospital Providence Memorial en El Paso, TX donde tienen un programa de Child Life. Nadie me dijo del programa, lo descubrí yo sola. Y es que el ambiente, de entrada, se sentía diferente… las paredes estaban decoradas con bellos animales marinos, había peceras e incluso un “Salón de Actividades” que parecía un salón Montessori con sus muebles pequeños, estantes, juegos, y algunas réplicas de equipo médico como una Resonancia Magnética de madera. Una de las enfermeras me presto un vagoncito Radio Flyer donde podía pasear a mi niño cuando estaba aburrido. La experiencia fue completamente diferente.

Empecé a indagar y me llevaron a la oficina de la encargada del programa de Child Life quien amablemente me explico sobre esta profesión ¡de la cual me enamore de inmediato! Han pasado ya 10 años de esto y hoy finalmente me acerco a mi sueño de ser una Child Life Specialist.

Al estar haciendo mis prácticas en el Hospital Providence (Con la misma persona que amablemente me atendió hace 10 años y quien ha resultado ser toda una bendición como maestra) he comprendido el alcance de esta profesión, pero también me he dado cuenta de que casi nadie la conoce y de que muchas veces es malentendida.

El trabajo de una Child Life Specialist (CLS) consiste principalmente de las siguientes 3 categorias:

  1. Brindar apoyo emocional al niño hospitalizado y a su familia.
  2. Proveer oportunidades de juego y actividades apropiadas a la edad o al nivel de desarrollo.
  3. Preparar al niño antes de algún procedimiento médico o quirúrgico, así como brindar apoyo o distracción durante los mismos.

Será un poco difícil tratar de explicar en unos cuantos párrafos la totalidad de lo que me ha tocado presenciar durante mi periodo de prácticas, pero lo intentaré.

El apoyo emocional puede ir desde apoyar a un niño a enfrentarse a un nuevo diagnóstico, ofrecer apoyo o compañía durante un procedimiento, validar los sentimientos y necesidades del niño, validar los sentimientos y necesidades de los papás, escuchar a un padre preocupado o angustiado, acompañar cuando se avecina la muerte, crear objetos de recuerdo del niño que ha partido, ofrecer recursos de apoyo para vivir un duelo, entre muchas otras cosas. La Child Life Specialist (CLS) es esa presencia tranquila, libre de juicios, que muchas veces ni se nota pero que va dejando una gran huella. Algunos pacientes pueden entrar y salir del hospital sin ver a una CLS, otros puede que la vean solo una vez… pero para los pacientes recurrentes como los de oncología pueden ser esa figura constante y tranquilizadora y pueden llegar incluso a establecer una relación sólida y duradera.

La CLS reconoce la importancia del juego en el desarrollo de los niños. Cuando un niño es hospitalizado, sus rutinas y su ambiente cambian dramáticamente. Caras desconocidas entran y salen de su cuarto y esto puede ser estresante e incluso aterrador para los niños. El intentar normalizar la situación del niño es uno de los objetivos de la CLS. Esto se puede lograr al ofrecer actividades y/o juguetes apropiados a la edad del paciente. A veces esto puede ser tan simple como ofrecer una sonaja a un bebé, sentarse a jugar un juego de mesa con algún adolescente o hacer actividades de arte con un grupo de niños. ¡Las posibilidades son infinitas!

Existe también el juego médico. Algunas veces la CLS puede ofrecer actividades para ayudarle al niño a expresar la situación que esta atravesando. Al darle un kit de médico de juguete y un muñeco, el niño puede tomarle la presión, checar su corazón, tomarle la temperatura, ponerle una inyección y repetir con él lo que ha vivido. Otro ejemplo de juego médico es por ejemplo pintar con jeringas (sin agujas) lo cual permite que el niño se familiarice con las jeringas y les pierda un poco el miedo.

Cuando se habla de preparar para un procedimiento, la CLS le explica al niño- utilizando un lenguaje e información adecuadas a la edad, así como algunos materiales- el procedimiento o la cirugía que le van a realizar más adelante. Se le explica que es lo que va a suceder y que es lo que puede esperar. Uno de los aspectos que hace de la hospitalización un evento aterrador es la pérdida del control de la vida propia… al decirle al niño que va a suceder, que puede esperar así como al involucrarlo en la toma de decisiones cuando sea pertinente, el niño obtiene un poco de control y esto le ayuda a tener una mejor experiencia.

Uno de los aspectos que me encanta de Child Life es que no se engaña al niño. Se usa lenguaje apropiado a su edad pero no se le “dora la píldora.” Si va a haber dolor, se le comenta. Los CLS son defensores de los niños de corazón y cuando es posible pueden obtener que los padres estén presentes durante los procedimientos- o por lo menos hasta que la anestesia hace efecto- además de involucrar a los niños en las tomas de decisiones cuando es viable. Siempre hay opciones… tal vez una opción no sea si me ponen el suero o no, pero definitivamente si puede ser si me lo ponen en el brazo izquierdo o en el derecho. El tomar sus propias decisiones empodera a los niños, son tomados en cuenta y por lo tanto se muestran más dispuestos a cooperar.

Desafortunadamente los CLS no tienen una varita mágica. A veces una intervención puede salir…. ¡cómo no estaba planeado! Sin embargo las CLS son personas con muchísimos recursos que están ahí para ayudarte a ti y a tu niño a tener una experiencia más amigable y menos estresante durante tu estadio en el hospital.

En los grandes hospitales infantiles tienen muchas CLS. Las tienen asignadas incluso por áreas. En otros hospitales no hay suficientes CLS para cubrir a todos los pacientes. Cuando esto sucede las CLS visitan a aquellos niños que tienen una situación más apremiante. Sin embargo si alguna vez llegas a estar en un hospital, tu puedes preguntarle a tu enfermera si hay alguna CLS disponible y ella te podrá decir si hay algo que pueda hacer por ti o por tu niño para ayudarlo a asimilar su situación.

Sería maravilloso que todos los hospitales del mundo tuvieran sus CLS. Es un gran sueño que está muy lejos de ser una realidad… Pero gente como tu puede ayudar a difundir la información sobre esta profesión y porque su trabajo es ¡tan importante para nuestros niños!

El mundo del hospital es un mundo diferente… solo el que lo vive puede saber esto. El sentido del tiempo pierde todo sentido, las situaciones pueden cambiar en segundos, se ve día a día ese hilo tan fino del cual estamos sostenidos que llamamos vida. Si bien puedo decir que he presenciado los momentos más tristes, también puedo decir que he visto los actos de amor más maravillosos… y es que es dentro de esta vulnerabilidad que el ser humano se muestra tal cual es y se conecta de corazón a corazón.

Ahora ya lo sabes, si por alguna situación te es necesario hospitalizar a alguno de tus niños pregunta si en el hospital hay programa de Child Life, te lo digo por experiencia, ¡puede hacer toda la diferencia! Y si esta información te pareció útil, por favor, ¡No dejes de compartirla!

Si te interesa aprender más sobre Child Life te invito a que visites http://www.childlife.org