(*Utilizaré el nombre en inglés ya que no existe una traducción aprobada)
Si eres como yo, probablemente brincaste de una prueba de embarazo positiva a “Ojalá tenga los ojos de su papá, el sentido del humor de su abuelo, la ternura de su abuela, etc.” Con la expectativa y esperanza de tener un embarazo, un parto y sobre todo un bebé saludable.
La vida puede ser así… o no. En mi caso hubo algunos baches en el camino… Pase de “¡Son cuates!” a “Siéntate y escúchame porque es embarazo de alto riesgo.” Me porte bien, escuché y pasé los últimos dos meses de mi embarazo en cama tratando de retener a los niños dentro de mi vientre hasta que estuvieran listos para venir a este mundo. ¡Y lo logramos! Tuvimos una cesárea de emergencia al reventarse mi fuente unas cuantas horas antes de la hora que estaba agendada la operación. Mis bebés nacieron a término (para cuates) y sin complicación alguna, por lo cual estaré eternamente agradecida.
Pero la vida sigue y los niños son niños y a veces se enferman. Como dije antes, he sido muy bendecida y solo he tenido unos cuantos baches en el camino. Unos de estos me llevaron al hospital un par de veces en Chihuahua, México donde vivíamos en ese entonces. El hospital puede ser un ambiente difícil para un niño pequeño así como para su familia, es más puede ser un ambiente difícil para cualquier persona. Mis primeras experiencias fueron frustrantes porque el ambiente no era nada adecuado para un niño de año y medio. Es difícil explicarle a un niño de 18 meses que debe cooperar para que la enfermera pueda ponerle el suero. Más difícil hacerlo entender que debe dejar el suero en paz y no arrancárselo… en fin… la lista podría continuar…
Mi última experiencia fue en el Hospital Providence Memorial en El Paso, TX donde tienen un programa de Child Life. Nadie me dijo del programa, lo descubrí yo sola. Y es que el ambiente, de entrada, se sentía diferente… las paredes estaban decoradas con bellos animales marinos, había peceras e incluso un “Salón de Actividades” que parecía un salón Montessori con sus muebles pequeños, estantes, juegos, y algunas réplicas de equipo médico como una Resonancia Magnética de madera. Una de las enfermeras me presto un vagoncito Radio Flyer donde podía pasear a mi niño cuando estaba aburrido. La experiencia fue completamente diferente.
Empecé a indagar y me llevaron a la oficina de la encargada del programa de Child Life quien amablemente me explico sobre esta profesión ¡de la cual me enamore de inmediato! Han pasado ya 10 años de esto y hoy finalmente me acerco a mi sueño de ser una Child Life Specialist.
Al estar haciendo mis prácticas en el Hospital Providence (Con la misma persona que amablemente me atendió hace 10 años y quien ha resultado ser toda una bendición como maestra) he comprendido el alcance de esta profesión, pero también me he dado cuenta de que casi nadie la conoce y de que muchas veces es malentendida.
El trabajo de una Child Life Specialist (CLS) consiste principalmente de las siguientes 3 categorias:
- Brindar apoyo emocional al niño hospitalizado y a su familia.
- Proveer oportunidades de juego y actividades apropiadas a la edad o al nivel de desarrollo.
- Preparar al niño antes de algún procedimiento médico o quirúrgico, así como brindar apoyo o distracción durante los mismos.
Será un poco difícil tratar de explicar en unos cuantos párrafos la totalidad de lo que me ha tocado presenciar durante mi periodo de prácticas, pero lo intentaré.
El apoyo emocional puede ir desde apoyar a un niño a enfrentarse a un nuevo diagnóstico, ofrecer apoyo o compañía durante un procedimiento, validar los sentimientos y necesidades del niño, validar los sentimientos y necesidades de los papás, escuchar a un padre preocupado o angustiado, acompañar cuando se avecina la muerte, crear objetos de recuerdo del niño que ha partido, ofrecer recursos de apoyo para vivir un duelo, entre muchas otras cosas. La Child Life Specialist (CLS) es esa presencia tranquila, libre de juicios, que muchas veces ni se nota pero que va dejando una gran huella. Algunos pacientes pueden entrar y salir del hospital sin ver a una CLS, otros puede que la vean solo una vez… pero para los pacientes recurrentes como los de oncología pueden ser esa figura constante y tranquilizadora y pueden llegar incluso a establecer una relación sólida y duradera.
La CLS reconoce la importancia del juego en el desarrollo de los niños. Cuando un niño es hospitalizado, sus rutinas y su ambiente cambian dramáticamente. Caras desconocidas entran y salen de su cuarto y esto puede ser estresante e incluso aterrador para los niños. El intentar normalizar la situación del niño es uno de los objetivos de la CLS. Esto se puede lograr al ofrecer actividades y/o juguetes apropiados a la edad del paciente. A veces esto puede ser tan simple como ofrecer una sonaja a un bebé, sentarse a jugar un juego de mesa con algún adolescente o hacer actividades de arte con un grupo de niños. ¡Las posibilidades son infinitas!
Existe también el juego médico. Algunas veces la CLS puede ofrecer actividades para ayudarle al niño a expresar la situación que esta atravesando. Al darle un kit de médico de juguete y un muñeco, el niño puede tomarle la presión, checar su corazón, tomarle la temperatura, ponerle una inyección y repetir con él lo que ha vivido. Otro ejemplo de juego médico es por ejemplo pintar con jeringas (sin agujas) lo cual permite que el niño se familiarice con las jeringas y les pierda un poco el miedo.
Cuando se habla de preparar para un procedimiento, la CLS le explica al niño- utilizando un lenguaje e información adecuadas a la edad, así como algunos materiales- el procedimiento o la cirugía que le van a realizar más adelante. Se le explica que es lo que va a suceder y que es lo que puede esperar. Uno de los aspectos que hace de la hospitalización un evento aterrador es la pérdida del control de la vida propia… al decirle al niño que va a suceder, que puede esperar así como al involucrarlo en la toma de decisiones cuando sea pertinente, el niño obtiene un poco de control y esto le ayuda a tener una mejor experiencia.
Uno de los aspectos que me encanta de Child Life es que no se engaña al niño. Se usa lenguaje apropiado a su edad pero no se le “dora la píldora.” Si va a haber dolor, se le comenta. Los CLS son defensores de los niños de corazón y cuando es posible pueden obtener que los padres estén presentes durante los procedimientos- o por lo menos hasta que la anestesia hace efecto- además de involucrar a los niños en las tomas de decisiones cuando es viable. Siempre hay opciones… tal vez una opción no sea si me ponen el suero o no, pero definitivamente si puede ser si me lo ponen en el brazo izquierdo o en el derecho. El tomar sus propias decisiones empodera a los niños, son tomados en cuenta y por lo tanto se muestran más dispuestos a cooperar.
Desafortunadamente los CLS no tienen una varita mágica. A veces una intervención puede salir…. ¡cómo no estaba planeado! Sin embargo las CLS son personas con muchísimos recursos que están ahí para ayudarte a ti y a tu niño a tener una experiencia más amigable y menos estresante durante tu estadio en el hospital.
En los grandes hospitales infantiles tienen muchas CLS. Las tienen asignadas incluso por áreas. En otros hospitales no hay suficientes CLS para cubrir a todos los pacientes. Cuando esto sucede las CLS visitan a aquellos niños que tienen una situación más apremiante. Sin embargo si alguna vez llegas a estar en un hospital, tu puedes preguntarle a tu enfermera si hay alguna CLS disponible y ella te podrá decir si hay algo que pueda hacer por ti o por tu niño para ayudarlo a asimilar su situación.
Sería maravilloso que todos los hospitales del mundo tuvieran sus CLS. Es un gran sueño que está muy lejos de ser una realidad… Pero gente como tu puede ayudar a difundir la información sobre esta profesión y porque su trabajo es ¡tan importante para nuestros niños!
El mundo del hospital es un mundo diferente… solo el que lo vive puede saber esto. El sentido del tiempo pierde todo sentido, las situaciones pueden cambiar en segundos, se ve día a día ese hilo tan fino del cual estamos sostenidos que llamamos vida. Si bien puedo decir que he presenciado los momentos más tristes, también puedo decir que he visto los actos de amor más maravillosos… y es que es dentro de esta vulnerabilidad que el ser humano se muestra tal cual es y se conecta de corazón a corazón.
Ahora ya lo sabes, si por alguna situación te es necesario hospitalizar a alguno de tus niños pregunta si en el hospital hay programa de Child Life, te lo digo por experiencia, ¡puede hacer toda la diferencia! Y si esta información te pareció útil, por favor, ¡No dejes de compartirla!
Si te interesa aprender más sobre Child Life te invito a que visites http://www.childlife.org
Ana Barrio 